De Hartstichting en NWO roepen onderzoekers op om bij te dragen aan een nieuw groot landelijk onderzoeksproject op het gebied van erfelijke hartziekten. In Nederland zijn er naar schatting tussen de 130.000 en 148.000 mensen met een erfelijke hart- of vaatziekte. Erfelijke hartziekten komen vaak al op jonge leeftijd – onder de 50 jaar – voor en veroorzaken veel leed, bij patiënten en hun omgeving. De aandoeningen kunnen leiden tot ernstige symptomen, zoals hartritmestoornissen, plotse hartdood of hartfalen. Erfelijke hartziekten zijn meestal niet (goed) te behandelen en helaas ook nog niet te genezen.
Impact
In veel families weten mensen vaak niet dat ze erfelijk belast zijn met een hartziekte en ze zijn ook onbekend met de mogelijke impact op hun leven. Vaak komt het pas aan het licht als zij erdoor worden overvallen, bijvoorbeeld als een dierbare plotseling overlijdt aan een hartstilstand. Of zij krijgen te maken met de vaak levenslange gevolgen van een ernstige invaliderende ziekte. Daarnaast is er met de huidige kennis, zelfs wanneer erfelijkheid is vastgesteld, niet goed te voorspellen wie wanneer symptomen laat zien of ziek wordt.
Onderzoek nodig
Doel van het grootschalige onderzoek, waarvoor NWO en de Hartstichting samen 7,6 miljoen euro uittrekken, is dat in de toekomst niemand meer wordt overvallen door een erfelijke hartziekte. Daarnaast is het doel mensen met een erfelijke hartziekte zo vroeg mogelijk op te sporen, te volgen, te behandelen, of zelfs te genezen. Zo kunnen veel levensjaren met een goede kwaliteit van leven worden gewonnen. Ook hopen we ernstige uitingen van erfelijke hartziekten te voorkomen en streven we naar een optimale begeleiding van en nieuwe behandelingen voor patiënten.
Drie pijlers
Het onderzoek zal zich richten op drie pijlers: de vroege opsporing van erfelijke hartziekten, het verbeteren van voorspellen van het risico, het verbeteren van de behandeling en stappen zetten richting genezing.
Bron; Hartstichting